W środę 28 lutego 2024 r. Paulina Stochniałek, Członkini Zarządu Województwa Wielkopolskiego uroczyście otworzyła konferencję naukową „Dzień chorób rzadkich: Konferencja Lekarz-Pacjent-Naukowiec współpraca w chorobach rzadkich”. 

W ostatnim dniu lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Został on ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS) w 2008 r. Jego głównym celem jest zwiększanie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, jak również dążenie do osiągnięcia równego dostępu do diagnostyki i leczenia dla ok. 300 milionów ludzi na całym świecie, którzy żyją z rzadkimi chorobami.

- Choroby rzadkie ze względu na ich liczbę i różnorodność dotykają 6-8 procent populacji. Zatem na chorobę rzadką lub ultrarzadką choruje około 2,3-3 miliony mieszkających w kraju Polaków, a całkowita liczba osób dotkniętych chorobami rzadkimi w UE to 27 – 36 milionów. Aż 80 procent chorób rzadkich to choroby genetyczne - mówi Paulina Stochniałek.

W czwartek 29 lutego symbolicznie podświetliliśmy nasze jednostki ochrony zdrowia w całym województwie. Była to okazja do okazania solidarności z osobami cierpiącymi na choroby rzadkie i podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie.